De nouvelles recherches et de nouveaux traitements ont rendu chroniques de nombreux cancers qui étaient auparavant en phase terminale. Les patients vivent avec la maladie et vivent quotidiennement leur vie. Mais souvent, ils doivent gérer leur cancer et souvent ils s’inquiètent de la récidive, des effets secondaires des médicaments et de la progression de la maladie.
Le malade chronique est souvent « oublié ». Ils sont sous traitement, vont (assez) bien, et les médecins et les médias se concentrent sur la question plus urgente du traitement du patient atteint d’un cancer aigu ou avancé.
Les patients atteints de cancer chronique veulent connaître et comprendre leur maladie. Ils aimeraient un remède et ils recherchent les informations les plus récentes et les plus récentes en ligne à la recherche de réponses sur les options de traitement et sur la meilleure façon de vivre avec leur maladie.
Où les patients atteints de cancer chronique peuvent-ils obtenir de l’aide en ligne ?
Il existe de nombreux sites d’aide pour vivre avec un cancer chronique. Beaucoup sont spécifiques à une maladie, offrant des nouvelles sur les nouveaux traitements ou la recherche. Il existe plusieurs bonnes chaînes vidéo qui proposent des entretiens avec des spécialistes du cancer sur les traitements, les essais cliniques ou d’autres informations sur des cancers spécifiques. Il existe des réseaux de soutien aux patients et de nombreuses pages Facebook qui offrent aux patients la possibilité de se connecter avec d’autres patients et de publier des discussions sur tous les aspects de leur maladie.
Il existe une quantité écrasante d’informations en ligne et il est souvent difficile de les parcourir toutes.
J’ai énuméré quelques-uns de ces sites ci-dessous. Il ne s’agit en aucun cas d’une liste exhaustive, mais j’ai demandé à plusieurs patients atteints de cancer et leaders d’opinion leur avis et j’ai ajouté leurs réflexions à la liste.
Ressources pour les patients atteints de cancer chronique
Cancer.gov
LLC mondial
Puissance des patients
CanCare
Tube d’oncologie
Société nationale de la LMC
Société de leucémie et lymphome
Patients contre le lymphome
Sujets LLC
Institut de recherche sur le myélome et le cancer des os
La foule du myélome
Fondation internationale du myélome
Groupes Facebook
Thrombocytémie essentielle
Tumeurs myéloprolifératives
Sensibilisation à la polycythémie vraie et au syndrome de Budd-chiari
Forum MPN
Tumeurs myéloprolifératives
Leaders d’opinion et défenseurs des patients
Un autre excellent moyen d’obtenir des informations sur les cancers chroniques est de suivre les leaders d’opinion des patients (POL) sur les réseaux sociaux. Ces patients vivent avec leur (ou leurs) cancer(s) spécifique(s) depuis un certain temps et ont parlé de leur expérience (souvent publiquement), écrit des livres et des articles à ce sujet, formé des groupes ou même des organisations ou des entreprises autour du cancer chronique. Ils ont des pages Facebook, des tweetchats, des blogs, des programmes vidéo et des sites Web. Ils organisent des rendez-vous patients, des entretiens avec des médecins spécialistes et des événements autour de leur maladie. Ils ont l’expérience et le savoir-faire nécessaires pour mener d’excellents programmes d’information pour d’autres patients. ils sont une merveilleuse source d’information.
Andrew Schorr, @Andrew Schorr, fondateur de PatientPower et auteur du Web Savvy Patient est en rémission d’une leucémie lymphoïde chronique depuis 2001. En 2012, on lui a diagnostiqué un deuxième cancer, la myélofibrose. Andrew mène maintenant une vie normale, grâce à une nouvelle thérapie orale ciblée. Il est un leader dans l’éducation des patients depuis 1984 et est considéré comme l’un des leaders d’opinion des patients les plus respectés et les plus réputés.
Quand j’ai demandé à Andrew pourquoi il avait fait ce qu’il avait fait, il a répondu :
« Je me sens responsable d’essayer d’aider d’autres patients à faire mieux en raison de quelque chose que j’ai appris grâce à mon expérience. Alors que d’autres pourraient souhaiter protéger leur vie privée, je » rends public « dans l’espoir de faciliter le parcours d’autres patients atteints de cancer comme moi . Cela m’aide à sentir que je fais quelque chose d’important et nous aide tous à savoir que nous ne sommes pas seuls, mais plutôt une véritable communauté. »
Les défenseurs des patients aident également d’autres patients en les aidant à bien vivre et à faire face à leur maladie. Ils utilisent les médias sociaux pour faire connaître leur maladie et éduquer les patients du monde entier.
J’ai également parlé avec Cindy Chmielewski, @MyelomaTeacher, une ancienne enseignante d’école primaire et une patiente atteinte de myélome multiple qui est maintenant une patiente défenseure de la maladie. Cindy est membre du conseil d’administration du Philadelphia Multiple Myeloma Support, où elle est responsable de la bibliothèque d’éducation des patients et de la défense des intérêts des patients. – Elle prend la parole dans des groupes de soutien, tweete sur le myélome et participe à plusieurs communautés de soutien en ligne.
Lorsqu’on lui a demandé pourquoi elle avait fait ce qu’elle avait fait, Cindy a répondu :
« Tout le monde a besoin d’un but dans la vie. Ayant été enseignant pendant 28 ans avant ma retraite médicale, je savais que mon but dans la vie était d’être un facilitateur d’informations. Lorsque j’ai retrouvé mes forces après que mes opportunités de greffe de cellules souches ont commencé à tomber sur mes genoux. J’ai eu de très bons mentors lorsque j’ai été récemment diagnostiqué. Je suis très reconnaissant d’avoir pu donner au suivant. Partager ce que j’apprends donne un sens à mon expérience du cancer. L’utilisation des médias sociaux me permet d’atteindre un public plus large. Je suis toujours un professeur, mais maintenant j’enseigne une nouvelle matière avec des élèves différents. Nous sommes tous dans le même bateau et nous pouvons nous renforcer les uns les autres. Ma vie a de nouveau un sens ».
Le pouvoir des réseaux sociaux
Les médias sociaux ont radicalement changé l’idée de l’autonomisation des patients. Les patients du monde entier peuvent se connecter, s’éduquer eux-mêmes et les membres de leur famille, réseauter, instruire et éduquer les autres. Et c’est exactement ce qu’ils font. Le jour du patient passif est révolu : Bienvenue, patient responsabilisé !
Puissance patiente !
